Autor/a: Aline Gubrium, Erika Gubrium Fuente: The Lancet DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01287-3 Narrative complexity in the time of COVID-19
Durante la pandemia de COVID-19, la medicina y la salud pública se han enfrentado a desafíos relacionados con el comportamiento individual y la toma de decisiones, tanto en términos de infección como más recientemente en relación con las vacunas COVID-19.
La teoría social ha señalado durante mucho tiempo el papel de la narrativa al intentar captar la complejidad de la comprensión y la toma de decisiones en tiempos de crisis. Tal teoría ha subrayado la importancia del contexto para las formas en que las personas comprenden experiencias o fenómenos específicos y, en consecuencia, para la comprensión que transmiten a los demás.
En 1955, el filósofo británico J L Austin, en su libro seminal, “Cómo hacer cosas con palabras”, argumentó que no se pueden evaluar las verdades del lenguaje como desconectadas y operando de forma aislada. Más bien, para comprender el significado de las palabras o los relatos extendidos, era necesario comprender cómo se usaban en los actos de habla; cómo, en la práctica, los hablantes utilizaron palabras y relatos para producir activamente ensamblajes de significado o narrativas. Además, argumentó, las narrativas adquirieron diferentes significados en diversos contextos y fueron representadas activamente en el complejo flujo de comunicación en el tiempo y el lugar. Austin argumentó que estudiar palabras fuera de los contextos narrativos en los que se presentaron ignoraba las realidades creadas por situaciones de habla cotidianas.
La idea de Austin de las narrativas como activas, cambiantes y supeditadas al contexto resuena durante la pandemia de COVID-19.
Vemos acción narrativa en las conexiones contemporáneas que hacen las campañas de salud pública entre la seguridad y el uso de máscaras faciales o la decisión de autoaislarse. Los lemas de las campañas tienden a enmarcarse en un discurso médico, donde la seguridad se relaciona de manera directa con la elección individual y el comportamiento de salud pública. Sin embargo, las conexiones que los individuos o las comunidades pueden hacer entre la seguridad, el uso de máscaras faciales y el autoaislamiento también están informadas social y contextualmente por la experiencia vivida.
Por ejemplo, el concepto de “seguridad” puede cambiar en relación con las experiencias vividas interseccionales, como el racismo sistémico, la división del trabajo por género dentro del hogar y la desigualdad económica. Nos basamos en Austin y ofrecemos dos puntos para fundamentar cómo la acción narrativa y la complejidad pueden iluminar experiencias e implicaciones tan diversas para la salud pública.
El primer punto se centra en la necesidad crucial de reconocer la relevancia de contextos narrativos más amplios al desarrollar respuestas de salud pública a enfermedades y dolencias. COVID-19 ha dejado muy claro que las respuestas basadas en el conocimiento biomédico por sí solas no son suficientes. Las respuestas también deben reconocer y adaptarse a los contextos sociales, institucionales y políticos en curso.
El riesgo de contraer el virus no se trata solo de enfermarse y curarse o morir. La pandemia ha revelado visceralmente cómo la identidad y el estatus socioeconómico se cruzan con el lugar y el movimiento en la vida cotidiana para constituir consecuencias radicalmente diferentes de la infección entre naciones, regiones, comunidades y vecino a vecino. Múltiples factores dan forma a la experiencia de vivir con o a través de COVID-19, incluyendo: identidades interseccionales que atraviesan género, etnia, edad y clase, entre otros; las estructuras de oportunidades específicas conectadas al lugar, como las redes de seguridad nacionales y locales y los derechos laborales; servicios, apoyo y prácticas locales; mercados laborales locales, posibilidades de empleo y seguridad laboral; y medios de transporte cotidianos.
En los EE. UU., por ejemplo, los relatos sobre el riesgo de COVID-19 pueden relacionarse con arriesgar la salud para seguir trabajando o no ir al lugar de trabajo y arriesgarse a perder el único medio de sustento económico. En Noruega, podría significar reducir el riesgo al quedarse en casa para aquellos que no trabajan en la línea del frente y para los muchos que tienen acceso a extensas licencias por enfermedad pagadas por el estado y provisiones de desempleo. Sin embargo, al igual que en EE. UU., también podría significar un riesgo muy real para las personas que trabajan en sectores laborales precarios y de bajos ingresos. Las respuestas de salud pública destinadas a reducir el riesgo deben considerar cómo estos contextos relacionales pueden moldear la toma de decisiones individuales.
Nuestro segundo punto se basa en el primero. Recurre a las posibilidades ampliadas que ofrece el uso de un enfoque narrativo para comprender mejor los procesos relacionales involucrados cuando los individuos dan sentido a la enfermedad y responden a ella. La investigación en ciencias sociales tiene una larga trayectoria en esta área.
Un ejemplo temprano es la documentación de 1963 del sociólogo Julius Roth sobre el cálculo del tiempo y la recuperación de los pacientes en los sanatorios de tuberculosis, mientras él mismo era un paciente de tuberculosis. Roth describió cómo los pacientes confiaban no solo en la información médica para dar sentido a su recuperación, sino también en otros pacientes al comparar las experiencias de recuperación entre sí. Tanto para Roth como para los pacientes estudiados, las narrativas de similitud y diferencia eran tan importantes como el conocimiento médico a la hora de construir significado.
La etnografía de la atención en hogares de ancianos del sociólogo Jaber Gubrium de 1975 describió la compleja experiencia de la muerte en entornos institucionales. Las prácticas cotidianas de cuidar y recibir cuidados eran todo, menos comprendidas por los residentes de manera uniforme. Las narraciones de las condiciones médicas aparentemente objetivas a menudo eran contradictorias porque las vidas de los cuidadores y residentes que informaron estos entendimientos fueron variadas. Estos trabajos subrayan el poder de utilizar un enfoque etnográfico narrativo para explorar la comprensión y las respuestas a la mala salud.
Los científicos sociales han utilizado varios enfoques narrativos para hacer explícito lo que significa el bienestar, la mala salud o la enfermedad, desafiando el pensamiento reduccionista.
En un estudio de política social sobre perspectivas y prácticas relacionadas con la pobreza y la exclusión social, entrevistamos a participantes de la investigación de una pequeña ciudad de Nueva Inglaterra en los EE. UU. y del área metropolitana de Oslo en Noruega sobre sus experiencias cotidianas de vida y bienestar con ingresos bajos o nulos. Utilizando un enfoque narrativo social y psicológico, exploramos cómo los participantes de la investigación daban sentido a los encuentros con sistemas políticos y de bienestar muy diferentes.
En los Estados Unidos, los participantes hablaron de sentirse activamente avergonzados por un sistema de bienestar precario y severo. En Noruega, a pesar de un sistema más generoso y estable, la sensación de marginación de los participantes se vio reforzada por el hecho de que sus experiencias no se alinearon con la narrativa pública de una sólida red de seguridad “desde la cuna hasta la tumba”.
A pesar de las diferencias en cómo percibieron y describieron las experiencias y las barreras para el bienestar, compartieron la experiencia común de vergüenza relacionada con el estado potencialmente estigmatizado de la pobreza. La mayoría describió el uso de estrategias individuales para ocultar sus difíciles situaciones socioeconómicas, estrategias que conducen a la retirada de las redes personales, a un mayor sentido de estigma y a la alienación social.
La estigmatización de las narrativas públicas e institucionales sobre la pobreza y la marginación reforzó aún más la decisión de retirarse de la vida social y cívica. Este tipo de discusiones y respuestas redujeron la posibilidad de sacar a la luz experiencias personales significativas y mucho menos la posibilidad de construir un movimiento solidario basado en experiencias compartidas de riesgo. En EE. UU. y Europa hemos visto contextos narrativos públicos en los que se establece una conexión activa entre las identidades de grupos minoritarios ya marginados y la propagación del COVID-19, por ejemplo, mediante el uso de términos como “infección de importación”, “el virus chino”. y “la variante india”.
Teniendo en cuenta la conexión entre la exclusión social, la vergüenza y el estigma, un análisis de las respuestas individuales y sociales al COVID-19 podría reconocer cómo las estrategias personales de afrontamiento pueden cambiar frente a las narrativas públicas potencialmente estigmatizantes del COVID-19. Tal marco podría ser instructivo para comprender la movilización política bastante limitada que ha habido en diferentes contextos políticos y sociales en respuesta a las amplias desigualdades socioeconómicas en salud que se hicieron hipervisibles durante la pandemia.
Una forma de resaltar las formas en que las personas dan sentido a las experiencias de enfermedad, salud y desigualdad y potencialmente actúan sobre ellas es a través de la investigación participativa que documente las narrativas personales. Los investigadores han utilizado eficazmente el enfoque narrativo participativo de la narración digital para alterar el equilibrio de poder en la promoción de la salud, en términos de quién puede contar sus historias. La narración digital es un proceso grupal en el que los participantes reciben capacitación para escribir y producir videos cortos (historias digitales) sobre experiencias importantes en sus vidas.
En un estudio de salud pública en curso titulado MOCHA Moving Forward, uno de nosotros (AG) ha sido parte de un equipo de investigación que ha incluido el movimiento Men of Color Health Awareness (MOCHA), explorando las experiencias cotidianas de los hombres de color que viven y sobreviven sistémicamente. racismo, estrés encarnado y enfermedades crónicas en una pequeña ciudad de Nueva Inglaterra. A través de la narración digital, los hombres se transforman narrativamente de las figuras objetivadas, y a menudo estigmatizadas, retratadas en los medios de comunicación y la literatura científica, a narradores de historias que narran el alcance de sus vidas en sus propios términos.
Las historias que se cuentan son las que los propios hombres desean compartir, extendiendo así la noción de ética de la investigación y consentimiento para brindar a los participantes del estudio un mayor control sobre la articulación de lo que significa vivir con la desigualdad y la enfermedad. Las historias digitales son tanto personales como políticas. Los hombres relacionan la experiencia de lidiar con enfermedades crónicas con historias de migración de los estados rurales del sur de los EE. UU., experiencias con inseguridad laboral, ejecución hipotecaria, brutalidad policial y supremacía blanca, mientras también hablan de sacrificio, amor, esperanza, anhelo y espiritualidad profunda.
Al relacionar la experiencia con las enfermedades crónicas con las narrativas de la emocionalidad, los métodos de narración digital crean el potencial para una comprensión más matizada sobre la dinámica de la mala salud y un camino más sintonizado para avanzar. Los métodos también podrían proporcionar la información necesaria para elaborar respuestas al COVID-19 que se ajusten a diversas experiencias de vida y, por lo tanto, sean más eficaces.
El peso de la evidencia narrativa agrega complejidad a una imagen a menudo simplificada de los problemas médicos y de salud pública. COVID-19 ha revelado una división conceptual borrosa entre enfermedad y bienestar; entre riesgos médicos y sociales; entre seguridad y daño. Los contextos narrativos como el lugar de trabajo, el hogar, las escuelas, la comunidad y los entornos de atención médica han cambiado de significado en esta pandemia. Estos cambios continúan dando forma a la forma en que pensamos y respondemos al COVID-19.
A corto plazo, las campañas de salud pública podrían considerar cómo los contextos narrativos y la creación de significado personal dan forma al modo en que las personas comprenden y responden a los llamados para “mantenerse a salvo” frente a la pandemia. A largo plazo, tener en cuenta la complejidad narrativa con referencia al bienestar, la enfermedad y la enfermedad es crucial si queremos desarrollar respuestas públicas efectivas y socialmente justas a las crisis de salud.
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